中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 王烨捷）日前，由南方医院国家肾脏病临床医学研究中心主持撰写的《中国IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）发布。《蓝皮书》由南方医科大学南方医院专家团队参与设计，围绕IgA肾病的诊断与随访两大关键环节展开调研，样本覆盖全国七大地理区域的95家医院。
IgA肾病是全球范围内最常见的原发性肾小球肾炎，在亚洲人群中尤为多见。目前，我国有400多万IgA肾病患者，主要集中在青壮年，确诊平均年龄为34岁，如若疾病控制不佳，极有可能进展为尿毒症。因此，尽早识别并及时干预，对于改善IgA肾病患者的长期预后至关重要。
值得注意的是，IgA肾病早期症状隐匿且缺乏特异性，诊断高度依赖于肾穿刺活检这一侵入性检查。然而，《蓝皮书》显示，患者们在面对“肾穿刺活检”时，经常“犹豫不决”。调研数据显示，从首次被医生推荐肾穿刺到最终接受穿刺并确诊的平均时间间隔为2.7个月，且67%的患者需要经过2位及以上医生的反复推荐才能最终接受肾穿刺。这一“犹豫期”也普遍导致了患者病情的加重，在接受肾穿刺时，患者24小时尿蛋白定量中位数已达2.6g/天，远高于0.5g/天的建议达标值。
调研显示，77%已接受治疗的患者在明确被诊断为IgA肾病后，经历了药物种类的改变，一定程度上显示明确诊断为个体化治疗提供了可能。南方医科大学南方医院肾内科侯凡凡主任表示，“目前，肾穿刺活检技术已经相当成熟。虽然是侵入性的，但安全性可控，患者耐受性较好，只要操作规范，即可大幅度降低肾周血肿等不良反应发生。”
调查显示，症状缓解程度与疗效维持稳定性是影响患者治疗满意度的两个关键维度。当前，IgA肾病的免疫抑制的治疗策略已从“广泛免疫抑制”向“精准干预”转变。然而，在患者层面，仍面临24小时蛋白尿定量及相关指标控制不佳，导致病情进展的情况。
《蓝皮书》的调研结果显示，尽管有82%的患者选择将24小时蛋白尿定量作为评估疗效的重要依据，但仅有34%的受访患者知晓需将其目标设定为指南建议的<0.5g/天或<0.3g/天，仍有45%的患者选择了<1.0g/天的旧标准，甚至有近两成患者接受<1.5g/天的目标值。这一偏差反映出患者在疾病管理目标上的认知不足。
南方医科大学南方医院肾内科聂晟教授介绍，当前不少患者因对肾穿刺活检有所顾虑而导致确诊延迟、错失最佳诊疗时机，此外，长期的治疗和随访也给青壮年患者带来了生活负担。聂晟教授说：“IgA肾病的影响远不止于生理层面，更广泛波及患者的生活质量、工作能力、学习进程及社会参与等多个维度。”
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